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mercredi, 11 septembre 2013

Rôles et Missions des Services Régionaux

Dès 1987, au lendemain du 1er Téléthon, l’AFM Téléthon a souhaité aider directement les malades et familles, atteints de maladies neuromusculaires, pour affronter les multiples difficultés qu’ils rencontrent à travers la création d’un nouveau métier : le technicien d’insertion (TI).

 

Les équipes de TI, réparties sur toute la France, sont regroupées autour de directeurs et de secrétariats. En tout, près de 150 salariés, financés grâce aux dons du Téléthon, travaillent au quotidien :

 

Auprès des familles pour :

> Une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées

> Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents

> Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre

> Une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement

> Une action de prévention et d’information de proximité

 

Auprès des instances administratives et politiques pour maintenir :

> Une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation

> Une pression auprès des partenaires pour le développement d’une réponse adaptée

 

Auprès des professionnels médicaux sociaux pour :

> Informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires

> Optimiser le travail en réseau au profit d’une cohérence d’accompagnement pour les familles

 

Pour contacter votre service régional :

Téléphone: 03 26 85 80 95

E-mail: champagneardenne@afm-telethon.fr

Rôles et Missions de la Délégation

 

Dans votre département, comme dans la plupart en France, l’association Française contre les Myopathies est présente à travers une équipe de délégation, composée de bénévoles.

 

Le délégué, malade ou parent de malade neuromusculaire est mandaté par le conseil d’administration. Il s’entoure de plusieurs équipiers (concernés ou non) pour accomplir les missions suivantes :

 

 

- REPRESENTER L’AFM AU NIVEAU DU DEPARTEMENT

Cette mission a pour but de redéployer la politique associative et garantir l’application des décisions du conseil d’administration. Porter la revendication au niveau local pour :

- faire respecter les droits de la personne en situation de handicap et ainsi favoriser l’accès à l’éducation, au travail.

- permettre la compensation des incapacités en rendant accessibles les lieux publics, l’aménagement du logement …

 

- DEVELOPPER LA PREVENTION AUPRES DES FAMILLES POUR LUTTER CONTRE LA MALADIE ET PARTICIPER A LA DIFFUSION DE L’INFORMATION

Mise en place de réunions d’information en concertation avec les professionnels à partir des besoins des malades et de leur famille

Cette mission fait appel aux ressources internes (délégations, services régionaux, groupes d’intérêt, service médical) mais également aux réseaux extérieurs (consultations spécialisées,, partenaires extérieurs).

 

- ROMPRE L’ISOLEMENT DES MALADES ET DE LEUR FAMILLE

Organiser l’accueil et l’écoute des familles par la mise en place d’une permanence téléphonique et ou l’organisation de rencontres.

Favoriser la mise en place d’un lieu de paroles collectif.

Proposer des activités favorisant la convivialité.

Orienter les malades et leur famille vers les bons interlocuteurs en fonction de leur besoin (SR, délégations, groupes d’intérêt, service national « accueil familles »…).

 

- NOTRE EQUIPE

Découvrez les membres de la délégation grâce à cet album.

 

- NOUS CONTACTER, NOUS REJOINDRE

Vous pouvez nous joindre les lundi, jeudi et vendredi de 14h à 18h et les mardi de 10h à 11h et de 14h à 18h.

Téléphone : 03 26 09 18 61 

Fax : 03 26 04 51 20

E-mail : delegation51@afm.genethon.fr

 

 

mardi, 27 août 2013

Mieux connaître l'AFM

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Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair :

vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.

 

Elle s’est fixé deux missions :

- guérir les maladies neuromusculaires

- réduire le handicap qu’elles provoquent

 

Elle s'est également fixé quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

 

Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentielle pour l’AFM.

Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français. (http://www.afm-telethon.fr/).

 

Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires :

 

 Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neuronel'AFM-Téléthon s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...

 

 Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM-Téléthon participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.

 

 Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM-Téléthon a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

 

 Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM-Téléthon se bat pour la reconquête de la citoyenneté des personnes handicapées : droit à compensation, prise en charge médicale adaptée, liberté de déplacement, accès à la scolarité, au travail, aux loisirs ... Par ses actions de revendications, l'AFM-Téléthon contribue à une prise de conscience des problèmes posés par les situations de handicap. Puisque pour exister, il faut agir, l'association maintient la pression et reste mobilisée pour que l'avenir ne soit plus fait de promesses. Elle demeure vigilante à ce que les engagements des pouvoirs publics, tant au niveau local, que régional ou national (ministères, gouvernement, Parlement) ne restent pas lettre morte. L’AFM-Téléthon finance ainsi le développement d’aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.

 

Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM-Téléthon est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.

 

Retrouvez sur le site de l’AFM-Téléthon (http://www.afm-telethon.fr/) des fiches complètes sur les maladies neuromusculaires, des informations sur les actions de recherche et de revendication et des réponses pratiques et adaptées à des situations de la vie quotidienne.