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mardi, 27 août 2013

Mieux connaître l'AFM

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Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair :

vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.

 

Elle s’est fixé deux missions :

- guérir les maladies neuromusculaires

- réduire le handicap qu’elles provoquent

 

Elle s'est également fixé quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

 

Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentielle pour l’AFM.

Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français. (http://www.afm-telethon.fr/).

 

Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires :

 

 Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neuronel'AFM-Téléthon s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...

 

 Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM-Téléthon participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.

 

 Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM-Téléthon a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

 

 Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM-Téléthon se bat pour la reconquête de la citoyenneté des personnes handicapées : droit à compensation, prise en charge médicale adaptée, liberté de déplacement, accès à la scolarité, au travail, aux loisirs ... Par ses actions de revendications, l'AFM-Téléthon contribue à une prise de conscience des problèmes posés par les situations de handicap. Puisque pour exister, il faut agir, l'association maintient la pression et reste mobilisée pour que l'avenir ne soit plus fait de promesses. Elle demeure vigilante à ce que les engagements des pouvoirs publics, tant au niveau local, que régional ou national (ministères, gouvernement, Parlement) ne restent pas lettre morte. L’AFM-Téléthon finance ainsi le développement d’aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.

 

Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM-Téléthon est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.

 

Retrouvez sur le site de l’AFM-Téléthon (http://www.afm-telethon.fr/) des fiches complètes sur les maladies neuromusculaires, des informations sur les actions de recherche et de revendication et des réponses pratiques et adaptées à des situations de la vie quotidienne.

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