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vendredi, 13 septembre 2013

Bienvenue sur le blog Champagne-Ardenne !

Ce blog tout neuf, s'adresse à toutes les personnes de la région Champagne-Ardenne. 

Familles, bénévoles, malades, ce blog est pour vous. Vous y retrouverez les informations sur les activités des différentes délégations AFM-Téléthon de votre région.

Venez nombreux le consulter !

Si vous voulez partager des informations avec les autres familles de votre région, n'hésitez pas à nous contacter par mail delegation51@afm.telethon.fr ou au téléphone 03 26 09 18 61 !

15:47 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

Domaine de Vendresse

Entièrement restructuré par la Communauté de Communes des Crêtes Préardennaises en 2012, le Domaine de Vendresse vous propose :
- un parc de JEUX pour les enfants de 2 à 14 ans avec une aire de jeux sur sable au bord de l'étang
- un son et lumière retraçant la naissance d'une coulée de fonte "LA MAGIE DU FEU" dans le haut-fourneau
- des ateliers avec manipulations pour mieux apprendre à connaître l'eau "LA MAGIE DE L'EAU" et une galerie d'aquariums dans la halle à charbon
- les activités de PÊCHE dorénavant exploitées par des professionnels avec l'ouverture d'un 3ème étang pour la pêche à la truite au kilo
- une BRASSERIE DU DOMAINE installée au plus près des jeux, au bord du grand étang
- des ANIMATIONS PEDAGOGIQUES pour les scolaires et centres aérés
- une SALLE DE RECEPTION, unique en son genre, pour les GROUPES, COMITES D'ENTREPRISES ou réunions de familles.

http://www.domaine-de-vendresse.fr/

mercredi, 11 septembre 2013

Rôles et Missions des Services Régionaux

Dès 1987, au lendemain du 1er Téléthon, l’AFM Téléthon a souhaité aider directement les malades et familles, atteints de maladies neuromusculaires, pour affronter les multiples difficultés qu’ils rencontrent à travers la création d’un nouveau métier : le technicien d’insertion (TI).

 

Les équipes de TI, réparties sur toute la France, sont regroupées autour de directeurs et de secrétariats. En tout, près de 150 salariés, financés grâce aux dons du Téléthon, travaillent au quotidien :

 

Auprès des familles pour :

> Une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées

> Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents

> Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre

> Une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement

> Une action de prévention et d’information de proximité

 

Auprès des instances administratives et politiques pour maintenir :

> Une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation

> Une pression auprès des partenaires pour le développement d’une réponse adaptée

 

Auprès des professionnels médicaux sociaux pour :

> Informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires

> Optimiser le travail en réseau au profit d’une cohérence d’accompagnement pour les familles

 

Pour contacter votre service régional :

Téléphone: 03 26 85 80 95

E-mail: champagneardenne@afm-telethon.fr

Rôles et Missions de la Délégation

 

Dans votre département, comme dans la plupart en France, l’association Française contre les Myopathies est présente à travers une équipe de délégation, composée de bénévoles.

 

Le délégué, malade ou parent de malade neuromusculaire est mandaté par le conseil d’administration. Il s’entoure de plusieurs équipiers (concernés ou non) pour accomplir les missions suivantes :

 

 

- REPRESENTER L’AFM AU NIVEAU DU DEPARTEMENT

Cette mission a pour but de redéployer la politique associative et garantir l’application des décisions du conseil d’administration. Porter la revendication au niveau local pour :

- faire respecter les droits de la personne en situation de handicap et ainsi favoriser l’accès à l’éducation, au travail.

- permettre la compensation des incapacités en rendant accessibles les lieux publics, l’aménagement du logement …

 

- DEVELOPPER LA PREVENTION AUPRES DES FAMILLES POUR LUTTER CONTRE LA MALADIE ET PARTICIPER A LA DIFFUSION DE L’INFORMATION

Mise en place de réunions d’information en concertation avec les professionnels à partir des besoins des malades et de leur famille

Cette mission fait appel aux ressources internes (délégations, services régionaux, groupes d’intérêt, service médical) mais également aux réseaux extérieurs (consultations spécialisées,, partenaires extérieurs).

 

- ROMPRE L’ISOLEMENT DES MALADES ET DE LEUR FAMILLE

Organiser l’accueil et l’écoute des familles par la mise en place d’une permanence téléphonique et ou l’organisation de rencontres.

Favoriser la mise en place d’un lieu de paroles collectif.

Proposer des activités favorisant la convivialité.

Orienter les malades et leur famille vers les bons interlocuteurs en fonction de leur besoin (SR, délégations, groupes d’intérêt, service national « accueil familles »…).

 

- NOTRE EQUIPE

Découvrez les membres de la délégation grâce à cet album.

 

- NOUS CONTACTER, NOUS REJOINDRE

Vous pouvez nous joindre les lundi, jeudi et vendredi de 14h à 18h et les mardi de 10h à 11h et de 14h à 18h.

Téléphone : 03 26 09 18 61 

Fax : 03 26 04 51 20

E-mail : delegation51@afm.genethon.fr