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mardi, 21 février 2017

Conférence Journée Maladies Rares 28 février 2017

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Conférence Maladies Rares

2 rue Léon Patoux 51100 REIMS (Groupama-Zone Farman)

  Pré-programme         Ouvert à tous
 
  13h30 Accueil des Participants
 
     14h00 Ouverture de la conférence – Présentation de la JIMR 2017
             Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
14h15 Rôle des filières maladies rares dans le développement de la recherche
  Sabine Ghenim, chargée de mission Filière FIRENDO – Inter région Est
 
14h45 Recherche sur les maladies rares auto-immunes : «Pemphigoïde bulleuse»
          Professeur Philippe Bernard, chef de service, Centre de Référence maladies
          bulleuses auto-immunes du CHU de  Reims
 
      15h15 Place des patients dans les programmes de recherche génétique
     Isabelle Besson-Faure, Scientific Affairs Manager AFM-Téléthon
 
15h45 Fondation maladies rares : accélérer la recherche
     Laura Benkemoun, docteur en génétique, responsable régionale Est
      de la Fondation maladies rares
 
16h15 Recherche en sciences humaines et sociales : «Syndrome de West, savoirs,
           incertitudes et expériences»
           Sophie Arborio, maître de conférence, anthropologue, université de Lorraine
 
16h45 Innovation technologique au service du malade : «santé mobile»
 Guillaume Marchand, psychiatre, président co-fondateur de DMD Santé
 
   17h10 Application mobile pensée par des malades, pour des malades et
leurs familles: «ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare»
Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
17h30 Clôture de la conférence
   Isabelle Thuault-Varnet,déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
Conférence organisée par la délégation Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
avec ses partenaires