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mardi, 02 mai 2017

RESULTAT DEFINITIF DU TELETHON 2016

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vendredi, 31 mars 2017

Programme Chèque Vacances

Le "Plan Épargne Chèques Vacances" 2017 de l’AFM-Téléthon est ouvert !

Dans la plaquette de présentation ci-jointe, vous pourrez prendre connaissance des conditions requises pour en bénéficier et des modalités de souscription.

Nous attirons votre attention sur le dossier d'inscription qui est à retourner avant le 30 avril 2017 (voir coordonnées sur le dossier d'inscription ci-joint). Au-delà de cette date, les demandes d’ouverture de plan épargne ne sont plus recevables.

 Pour permettre aux aidants familiaux de s'accorder des temps de pause, les Villages Répit Familles® (VRF), La Salamandre (à côté d’Angers) et Les Cizes (dans le Jura) sont particulièrement adaptés pour accueillir ensemble les personnes malades et leur entourage. Ce sont des lieux privilégiés pour se ressourcer en famille, en couple, entre amis, en toute sérénité grâce aux équipes médico-sociales présentes 24 heures sur 24.

Cliquer pour agrandir les images...

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mardi, 21 février 2017

Conférence Journée Maladies Rares 28 février 2017

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Conférence Maladies Rares

2 rue Léon Patoux 51100 REIMS (Groupama-Zone Farman)

  Pré-programme         Ouvert à tous
 
  13h30 Accueil des Participants
 
     14h00 Ouverture de la conférence – Présentation de la JIMR 2017
             Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
14h15 Rôle des filières maladies rares dans le développement de la recherche
  Sabine Ghenim, chargée de mission Filière FIRENDO – Inter région Est
 
14h45 Recherche sur les maladies rares auto-immunes : «Pemphigoïde bulleuse»
          Professeur Philippe Bernard, chef de service, Centre de Référence maladies
          bulleuses auto-immunes du CHU de  Reims
 
      15h15 Place des patients dans les programmes de recherche génétique
     Isabelle Besson-Faure, Scientific Affairs Manager AFM-Téléthon
 
15h45 Fondation maladies rares : accélérer la recherche
     Laura Benkemoun, docteur en génétique, responsable régionale Est
      de la Fondation maladies rares
 
16h15 Recherche en sciences humaines et sociales : «Syndrome de West, savoirs,
           incertitudes et expériences»
           Sophie Arborio, maître de conférence, anthropologue, université de Lorraine
 
16h45 Innovation technologique au service du malade : «santé mobile»
 Guillaume Marchand, psychiatre, président co-fondateur de DMD Santé
 
   17h10 Application mobile pensée par des malades, pour des malades et
leurs familles: «ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare»
Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
17h30 Clôture de la conférence
   Isabelle Thuault-Varnet,déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
Conférence organisée par la délégation Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
avec ses partenaires

mardi, 11 octobre 2016

Salon de l'auto 2016

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En route pour le salon de l’automobile

Le mardi 4 octobre, une quinzaine de familles de la délégation s’était donné rendez-vous à 8h30 à la délégation pour se rendre au Mondial de l’automobile. Deux heures de route pour accéder au parc des expositions de Paris, en bus aménagé pour le transport des fauteuils roulants.

Les billets en poche chacun a pu accéder aux différents halls du salon. Plus de 140 nouveautés qui ont été révélées sur ce Mondial. Aux côtés de nombreux concepts cars, les modèles électriques et hybrides étaient représentés. Ils y avaient différents pôles d'intérêt avec la présentation de véhicule de collection, de courses, de rallyes ou l'exposition « Moteur, l'automobile fait son cinéma ».

La grande attraction des voitures concept-car « zéro émission » : le concept-car Volkswagen « I.D », le concept-car EQ « intelligence électrique » chez Mercedes.

On a pu aussi découvrir les voitures électriques déjà prêtes à l’emploi. La Smart électrique et ses deux modèles Fortwo et Forfour, Renault et sa citadine Zoé (400 kilomètres d’autonomie). La BMW i-3, la Volkswagen e-Golf, Tesla, marque californienne, et ses Model S et Model X, avec 613 kilomètres d’autonomie. Des performances accessibles à partir de 140 000 euros !!!

A l’opposée Ferrari et Porsche, présents sur le salon, restent fidèle à la sonorité des moteurs à combustion avec LaFerrari Aperta et la porsche Panamera.

La présence de Samsung et de PlayStation… et naturellement sur de nombreux stands les casques de réalité virtuelle ont permis de toucher différemment les nouveaux « rêves » automobiles, la connectivité intégrale, le chemin vers l’automobile autonome. Les gigantesques évolutions technologiques qui se profilent, devenues des priorités. En 2018, le Mondial célébrera ses….. 120 ans.

La visite s’est bien déroulée, les fauteuils roulants ont pu déambuler librement au sein du salon, sans aucun constat à signaler.

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17:09 Publié dans Voyage | Lien permanent | Commentaires (0)

DATE A RETENIR

CONFERENCE DE PRESSE DE LA PRESIDENTE DE L'AFM TELETHON  A SOISSONS LE SAMEDI 22 OCTOBRE 2016

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