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mardi, 02 mai 2017

CAMPAGNE D'ADHESION 2017

En qualité de malades, parents de malades et sympathisants vous êtes la légitimité de notre association. Quel que soit le niveau de votre engagement, votre acte d’adhésion compte. Les adhérents donnent à l’association du poids pour ses actions en Régions comme à l’échelle nationale. Rejoignez‐nous pour grossir nos rangs et renforcer le pouvoir des malades !

 

C’est l’engagement de chacun dans un combat collectif

qui donne le pouvoir aux malades !

L’AFMTéléthon a besoin de votre mobilisation.

 Exprimezlà en adhérant !

 

Pour adhérer en 2017, il vous suffit de contacter la délégation qui vous fera parvenir un formulaire d'adhésion. Vous pouvez nous contacter par téléphone au 03.26.09.18.61, par mail : delegation51@afm-telethon.fr ou par courrier :

AFM-TELETHON Délégation de la Marne

Allée Santos Dumont

Entrée A7 – BP 1038

51687 REIMS CEDEX2

Vous pouvez profiter de votre adhésion pour vous abonner à notre magazine VLM à un tarif préférentiel. Vous serez ainsi informé(e) de notre actualité et des dernières avancées tant scientifiques que médico‐sociales.

Votre cotisation, donnant droit à un reçu fiscal, vous permettra par ailleurs, de voter à l’assemblée générale qui se tiendra le 24 juin.

Rappel : une adhésion est valable pour une année civile, si vous payez votre adhésion en mars elle sera valable jusqu'au 31 décembre de la même année.

JOURNEES DES FAMILLES 2017

Cette année les Journées Des Familles auront lieu au Parc Floral de Vincennes.

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RESULTAT DEFINITIF DU TELETHON 2016

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vendredi, 31 mars 2017

Programme Chèque Vacances

Le "Plan Épargne Chèques Vacances" 2017 de l’AFM-Téléthon est ouvert !

Dans la plaquette de présentation ci-jointe, vous pourrez prendre connaissance des conditions requises pour en bénéficier et des modalités de souscription.

Nous attirons votre attention sur le dossier d'inscription qui est à retourner avant le 30 avril 2017 (voir coordonnées sur le dossier d'inscription ci-joint). Au-delà de cette date, les demandes d’ouverture de plan épargne ne sont plus recevables.

 Pour permettre aux aidants familiaux de s'accorder des temps de pause, les Villages Répit Familles® (VRF), La Salamandre (à côté d’Angers) et Les Cizes (dans le Jura) sont particulièrement adaptés pour accueillir ensemble les personnes malades et leur entourage. Ce sont des lieux privilégiés pour se ressourcer en famille, en couple, entre amis, en toute sérénité grâce aux équipes médico-sociales présentes 24 heures sur 24.

Cliquer pour agrandir les images...

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mardi, 21 février 2017

Conférence Journée Maladies Rares 28 février 2017

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Conférence Maladies Rares

2 rue Léon Patoux 51100 REIMS (Groupama-Zone Farman)

  Pré-programme         Ouvert à tous
 
  13h30 Accueil des Participants
 
     14h00 Ouverture de la conférence – Présentation de la JIMR 2017
             Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
14h15 Rôle des filières maladies rares dans le développement de la recherche
  Sabine Ghenim, chargée de mission Filière FIRENDO – Inter région Est
 
14h45 Recherche sur les maladies rares auto-immunes : «Pemphigoïde bulleuse»
          Professeur Philippe Bernard, chef de service, Centre de Référence maladies
          bulleuses auto-immunes du CHU de  Reims
 
      15h15 Place des patients dans les programmes de recherche génétique
     Isabelle Besson-Faure, Scientific Affairs Manager AFM-Téléthon
 
15h45 Fondation maladies rares : accélérer la recherche
     Laura Benkemoun, docteur en génétique, responsable régionale Est
      de la Fondation maladies rares
 
16h15 Recherche en sciences humaines et sociales : «Syndrome de West, savoirs,
           incertitudes et expériences»
           Sophie Arborio, maître de conférence, anthropologue, université de Lorraine
 
16h45 Innovation technologique au service du malade : «santé mobile»
 Guillaume Marchand, psychiatre, président co-fondateur de DMD Santé
 
   17h10 Application mobile pensée par des malades, pour des malades et
leurs familles: «ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare»
Isabelle Thuault-Varnet, déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
17h30 Clôture de la conférence
   Isabelle Thuault-Varnet,déléguée Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
 
Conférence organisée par la délégation Grand Est de l’Alliance Maladies Rares
avec ses partenaires