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mardi, 17 décembre 2019

Grande enquête AFM-Téléthon à l'occasion des 15 ans de la loi du 11 février 2005

 

 

 

En 2020, la "Loi du 11 février" fête ses 15 ans : l’occasion pour notre association de dresser un bilan en s’appuyant sur la parole et la mobilisation des familles.

 

Mieux faire connaitre les réalités et les difficultés du quotidien vécues par les personnes malades et leurs familles est notre priorité. Faire reconnaitre qu’elles sont, avant tout, des citoyens à part entière est plus que jamais impératif. C’est pourquoi le recueil de vos expériences et opinions est essentiel.

 

Plus vous serez nombreux à répondre, plus nos actions de plaidoyer auront du poids !

 

Les résultats, comparés avec les réponses collectées lors de la précédente enquête de 2015, permettront de faire un point d’étape détaillé sur la perception des avancées, avec un focus particulier sur la participation à la vie sociale, des personnes concernées par une maladie neuromusculaire.

 

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http://www.enquete-opinionway-afm.fr/

Enquête anonyme ouverte jusqu’au 29 décembre 2019

Téléthon 2019 : Merci

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« Ce Téléthon 2019 est celui des promesses tenues. Il y a 30 ans il n’y avait rien. La plupart des maladies rares ne portaient même pas de nom. Aujourd’hui, les victoires scientifiques portent des prénoms. Je veux dire aux Français combien je suis reconnaissante de leur générosité et de leur fidélité. Sans eux, rien n’aurait été possible, et grâce à eux tout devient possible. Ce compteur du Téléthon 2019,  il est crucial car il annonce les victoires de demain. Ces victoires pour Jonas et tous ceux qui attendent »  a déclaré Laurence Tiennot-Herment, à l’issue des 30 heures de marathon. 

17:19 Publié dans Téléthon | Lien permanent | Commentaires (0)

vendredi, 24 mai 2019

Journée régionale des familles

Toutes l'équipe de bénévoles et de salariés AFM telethon

vous donne rendez-vous le 29 juin 2019.

Ce sera cette année à Fagnières (51510)

dans la salle André Gallois 


Vous inscrire simplement en ligne 

Inscription ICI

ou par téléphone  

Dominique Desneux, assistante du service régional au 03 26 85 80 95

 

Pour toute question (transports, repas, besoins particuliers, …)
sur cette journée, vous pouvez contacter au numéro ci-dessus

 

ANIMATION tout au long de la journée pour enfants,

des conférences expliquées par des professionnels de la santé

et repas sur place.

 

PROGRAMME

 

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jeudi, 06 décembre 2018

Téléthon 2018

Bon Téléthon à Tous !!!

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Journal de la délégation de la Marne Novembre 2018

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Veuillez cliquer ici pour accéder au Journal de la délégation de la Marne du mois de novembre 2018